Vu la procédure suivante :
M. G... et Mme Y... W..., agissant en leur nom propre et en qualité de représentants légaux de leur enfant L... I..., ont demandé au juge des référés du tribunal administratif de Paris, statuant sur le fondement de l’article L. 521-2 du code de justice administrative, de suspendre l’exécution de la décision du 10 juillet 2026 de l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP) portant limitation et arrêt des traitements prodigués à leur fille, d’enjoindre à l’AP-HP de leur communiquer l’intégralité de son dossier médical, d’ordonner une mesure d’expertise médicale sur son état de santé et ses perspectives d’évolution ainsi que la reprise immédiate des thérapeutiques actives, ou, à titre subsidiaire, d’accorder un délai d’observation supplémentaire de deux mois avant de statuer de manière définitive, et d’autoriser son transfert vers un autre établissement de santé pour la suite de son parcours de soins.
Par une ordonnance avant dire-droit n° 2621815 du 20 juillet 2026, le juge des référés du tribunal administratif de Paris, statuant dans les conditions prévues au dernier alinéa de l’article L. 511-2 du code de justice administrative, a suspendu l’exécution de la décision du 10 juillet 2026 et ordonné qu’il soit procédé à une expertise afin notamment de décrire l’état clinique de l’enfant et son évolution depuis l’apparition de première pathologie détectée in utero, de déterminer son niveau de souffrance physique et psychique et de se prononcer sur le caractère irréversible ou non de son état de santé, sur ses perspectives d’évolution et sur les traitements qui pourraient lui être prodigués.
Par une ordonnance du 23 juillet 2026, la présidente de section du tribunal administratif de Paris a désigné M. Jean-Christophe Cuvelier, neuropédiatre, M. Guillaume Aubertin, pneumologue pédiatrique, et M. N..., neurochirurgien, pour procéder à cette expertise.
Le rapport d’expertise a été déposé au greffe du tribunal administratif le 31 août 2026.
Par une ordonnance n° 2621815 du 10 septembre 2026, le juge des référés du tribunal administratif de Paris, statuant dans les conditions prévues au troisième alinéa de l’article L. 511-2 du code de justice administrative, a rejeté la demande de M. I... et de Mme W....
Par une requête, un nouveau mémoire et un mémoire en réplique enregistrés les 2, 7 et 21 octobre 2026 au secrétariat du contentieux du Conseil d’Etat, M. I... et Mme W... demandent au juge des référés du Conseil d’Etat, statuant sur le fondement de l’article L. 521-2 du code de justice administrative :
1°) d’annuler cette ordonnance ;
2°) de suspendre l’exécution de la décision du 10 juillet 2026 portant limitation et arrêt des traitements prodigués à L... I... ;
3°) d’enjoindre l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris de maintenir les soins appropriés à leur fille ;
4°) de mettre à la charge de l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris la somme de 3 000 euros au titre de l’article L.761-1 du code de justice administrative.
Ils soutiennent que :
- ils ont intérêt à agir ;
- l’ordonnance contestée est insuffisamment motivée en ce qu’elle ne se prononce pas sur l’évolution de leur fille au-delà du court terme ;
- la condition d’urgence est satisfaite ;
- il est porté une atteinte grave et manifestement illégale au droit à la vie de leur fille dès lors que, d’une part, son état de santé s’est objectivement amélioré depuis le 10 juillet 2026 et, d’autre part, il existe un doute quant au risque de handicap et à son étendue ainsi qu’au diagnostic de la pathologie digestive dont Tasneem souffre, de sorte que la caractérisation de l’existence d’une obstination déraisonnable à poursuivre les traitements n’est pas établie.
Par un mémoire en défense et un nouveau mémoire, enregistrés les 16 et 23 octobre 2026, l’AP-HP conclut au rejet de la requête. Elle soutient que la condition d’urgence n’est pas satisfaite et que les moyens soulevés par les requérants ne sont pas fondés.
Après avoir convoqué à une audience publique, d’une part, M. I... et Mme W... et, d’autre part, l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris ;
Ont été entendus lors de l’audience publique du 23 octobre 2026, à 15 heures :
- Me Bouzidi, avocat au Conseil d’Etat et à la Cour de cassation, avocat de M. I... et de Mme W... ;
- le représentant de M. I... et de Mme W... ;
- M. I... ;
- Me Pinet, avocat au Conseil d’Etat et à la Cour de cassation, avocat de l’AP-HP ;
- les représentants de l’AP-HP ;
à l’issue de laquelle le juge des référés a clos l’instruction ;
Vu les autres pièces du dossier ;
Vu :
- la Constitution, et notamment son préambule ;
- la convention européenne de sauvegarde des droits de l’homme et des libertés fondamentales ;
- le code de la santé publique ;
- la décision n° 2017-632 QPC du 2 juin 2017 du Conseil constitutionnel ;
- le code de justice administrative ;
Considérant ce qui suit :
1. M. G... et Mme Y... W..., agissant en leur nom propre et en qualité de représentants légaux de leur fille L... I..., âgée de 5 mois, relèvent appel de l’ordonnance du 10 septembre 2026 par laquelle le juge des référés du tribunal administratif de Paris, statuant en formation collégiale, a rejeté leur demande tendant à la suspension de l’exécution de la décision du 10 juillet 2026 de limitation et d’arrêt des traitements prodigués à leur enfant, prise par l’équipe médicale de l’hôpital Necker de l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP) dans le service de réanimation néonatale duquel elle est prise en charge depuis le jour de sa naissance, le 22 mai 2026.
Sur l’office du juge des référés :
2. Aux termes de l’article L. 521-2 du code de justice administrative : « Saisi d’une demande en ce sens justifiée par l’urgence, le juge des référés peut ordonner toutes mesures nécessaires à la sauvegarde d’une liberté fondamentale à laquelle une personne morale de droit public ou un organisme de droit privé chargé de la gestion d’un service public aurait porté, dans l’exercice d’un de ses pouvoirs, une atteinte grave et manifestement illégale. (…) ». Le juge administratif des référés, saisi d’une demande en ce sens justifiée par une urgence particulière, peut ainsi ordonner toutes mesures nécessaires à la sauvegarde d’une liberté fondamentale à laquelle une autorité administrative aurait porté une atteinte grave et manifestement illégale. Ces dispositions législatives confèrent au juge des référés, qui statue, en vertu de l’article L. 511-1 du code de justice administrative, par des mesures qui présentent un caractère provisoire et le cas échéant en formation collégiale conformément à ce que prévoit le troisième alinéa de l’article L. 511-2 du même code, le pouvoir de prendre, dans les délais les plus brefs et au regard de critères d’évidence, les mesures de sauvegarde nécessaires à la protection des libertés fondamentales.
3. Toutefois, il appartient au juge des référés d’exercer ses pouvoirs de manière particulière, lorsqu’il est saisi, comme en l’espèce, sur le fondement de l’article L. 521-2 du code de justice administrative, d’une décision, prise par un médecin, dans le cadre défini par le code de la santé publique, conduisant à arrêter ou ne pas mettre en œuvre, au titre du refus de l’obstination déraisonnable, un traitement qui apparaît inutile ou disproportionné ou sans autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, dans la mesure où l’exécution de cette décision porterait de manière irréversible une atteinte à la vie. Il doit alors prendre les mesures de sauvegarde nécessaires pour faire obstacle à son exécution lorsque cette décision pourrait ne pas relever des hypothèses prévues par la loi, en procédant à la conciliation des libertés fondamentales en cause, que sont le droit au respect de la vie et le droit du patient de consentir à un traitement médical et de ne pas subir un traitement qui serait le résultat d’une obstination déraisonnable.
Sur le cadre juridique du litige :
4. Aux termes de l’article L. 1110-1 du code de la santé publique : « Le droit fondamental à la protection de la santé doit être mis en œuvre par tous moyens disponibles au bénéfice de toute personne (…) ». Aux termes de l’article L. 1110-2 de ce code : « La personne malade a droit au respect de sa dignité ».
5. Aux termes de l’article L. 1110-5 du même code : « Toute personne a, compte tenu de son état de santé et de l'urgence des interventions que celui-ci requiert, le droit de recevoir, sur l'ensemble du territoire, les traitements et les soins les plus appropriés et de bénéficier des thérapeutiques dont l'efficacité est reconnue et qui garantissent la meilleure sécurité sanitaire et le meilleur apaisement possible de la souffrance au regard des connaissances médicales avérées. Les actes de prévention, d'investigation ou de traitements et de soins ne doivent pas, en l'état des connaissances médicales, lui faire courir de risques disproportionnés par rapport au bénéfice escompté (...) ». Selon l’article L. 1110-5-1 de ce code : « Les actes mentionnés à l'article L. 1110-5 ne doivent pas être mis en œuvre ou poursuivis lorsqu'ils résultent d'une obstination déraisonnable. Lorsqu'ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou lorsqu'ils n'ont d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris, conformément à la volonté du patient et, si ce dernier est hors d'état d'exprimer sa volonté, à l'issue d'une procédure collégiale définie par voie réglementaire (…) ». Aux termes du quatrième alinéa de l'article L. 1110-5-2 du même code : « (…) Lorsque le patient ne peut pas exprimer sa volonté et, au titre du refus de l'obstination déraisonnable mentionnée à l'article L. 1110-5-1, dans le cas où le médecin arrête un traitement de maintien en vie, celui-ci applique une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu'au décès, associée à une analgésie. (…) ». Aux termes du sixième alinéa de l’article L. 1111-4 du même code : « (…) Lorsque la personne est hors d'état d'exprimer sa volonté, la limitation ou l'arrêt de traitement susceptible d'entraîner son décès ne peut être réalisé sans avoir respecté la procédure collégiale mentionnée à l'article L. 1110-5-1 et les directives anticipées ou, à défaut, sans que la personne de confiance prévue à l'article L. 1111-6 ou, à défaut la famille ou les proches, aient été consultés. La décision motivée de limitation ou d'arrêt de traitement est inscrite dans le dossier médical (…) ».
6. Par ailleurs, aux termes de l’article L. 1111-11 du code de la santé publique : « Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d'état d'exprimer sa volonté. Ces directives anticipées expriment la volonté de la personne relative à sa fin de vie en ce qui concerne les conditions de la poursuite, de la limitation, de l'arrêt ou du refus de traitement ou d'acte médicaux. À tout moment et par tout moyen, elles sont révisables et révocables. Elles peuvent être rédigées conformément à un modèle dont le contenu est fixé par décret en Conseil d'Etat pris après avis de la Haute Autorité de santé. Ce modèle prévoit la situation de la personne selon qu'elle se sait ou non atteinte d'une affection grave au moment où elle les rédige. Les directives anticipées s'imposent au médecin pour toute décision d'investigation, d'intervention ou de traitement, sauf en cas d'urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation et lorsque les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale. La décision de refus d'application des directives anticipées, jugées par le médecin manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale du patient, est prise à l'issue d'une procédure collégiale définie par voie réglementaire et est inscrite au dossier médical. Elle est portée à la connaissance de la personne de confiance désignée par le patient ou, à défaut, de la famille ou des proches (...) ».
7. Enfin, selon l’article R. 4127-37-1 du même code : « I. - Lorsque le patient est hors d'état d'exprimer sa volonté, le médecin en charge du patient est tenu de respecter la volonté exprimée par celui-ci dans des directives anticipées, excepté dans les cas prévus aux II et III du présent article. II.- En cas d'urgence vitale, l'application des directives anticipées ne s'impose pas pendant le temps nécessaire à l'évaluation complète de la situation médicale. III.- Si le médecin en charge du patient juge les directives anticipées manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale, le refus de les appliquer ne peut être décidé qu'à l'issue de la procédure collégiale prévue à l'article L. 1111-11. Pour ce faire, le médecin recueille l'avis des membres présents de l'équipe de soins, si elle existe, et celui d'au moins un médecin, appelé en qualité de consultant, avec lequel il n'existe aucun lien de nature hiérarchique. Il peut recueillir auprès de la personne de confiance ou, à défaut, de la famille ou de l'un des proches le témoignage de la volonté exprimée par le patient. IV. - En cas de refus d'application des directives anticipées, la décision est motivée. Les témoignages et avis recueillis ainsi que les motifs de la décision sont inscrits dans le dossier du patient. La personne de confiance, ou, à défaut, la famille ou l'un des proches du patient est informé de la décision de refus d'application des directives anticipées. ». Selon l’article R. 4127-37-2 du même code : « I. - La décision de limitation ou d'arrêt de traitement respecte la volonté du patient antérieurement exprimée dans des directives anticipées. Lorsque le patient est hors d'état d'exprimer sa volonté, la décision de limiter ou d'arrêter les traitements dispensés, au titre du refus d'une obstination déraisonnable, ne peut être prise qu'à l'issue de la procédure collégiale prévue à l'article L. 1110-5-1 et dans le respect des directives anticipées et, en leur absence, après qu'a été recueilli auprès de la personne de confiance ou, à défaut, auprès de la famille ou de l'un des proches le témoignage de la volonté exprimée par le patient. II. – Le médecin en charge du patient peut engager la procédure collégiale de sa propre initiative. (...) La personne de confiance ou, à défaut, la famille ou l'un des proches est informé, dès qu'elle a été prise, de la décision de mettre en œuvre la procédure collégiale. III. - La décision de limitation ou d'arrêt de traitement est prise par le médecin en charge du patient à l'issue de la procédure collégiale. Cette procédure collégiale prend la forme d'une concertation avec les membres présents de l'équipe de soins, si elle existe, et de l'avis motivé d'au moins un médecin, appelé en qualité de consultant. Il ne doit exister aucun lien de nature hiérarchique entre le médecin en charge du patient et le consultant. L'avis motivé d'un deuxième consultant est recueilli par ces médecins si l'un d'eux l'estime utile. Lorsque la décision de limitation ou d'arrêt de traitement concerne un mineur ou une personne faisant l'objet d'une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne, le médecin recueille en outre l'avis des titulaires de l'autorité parentale ou de la personne chargée de la mesure, selon les cas, hormis les situations où l'urgence rend impossible cette consultation. IV. - La décision de limitation ou d'arrêt de traitement est motivée. La personne de confiance, ou, à défaut, la famille, ou l'un des proches du patient est informé de la nature et des motifs de la décision de limitation ou d'arrêt de traitement. La volonté de limitation ou d'arrêt de traitement exprimée dans les directives anticipées ou, à défaut, le témoignage de la personne de confiance, ou de la famille ou de l'un des proches de la volonté exprimée par le patient, les avis recueillis et les motifs de la décision sont inscrits dans le dossier du patient ». Aux termes de l’article R. 4127-42 du même code : « Sous réserve des dispositions de l’article L. 1111-5, un médecin appelé à donner des soins à un mineur doit s'efforcer de prévenir ses parents ou son représentant légal et d'obtenir leur consentement. Si le mineur est apte à exprimer sa volonté et à participer à la décision, son consentement doit également être recherché. (…) ».
8. Il résulte de l’ensemble de ces dispositions, ainsi que de l’interprétation que le Conseil constitutionnel en a donnée dans sa décision n° 2017-632 QPC du 2 juin 2017, qu’il appartient au médecin en charge d’un patient, lorsque celui-ci est hors d’état d’exprimer sa volonté, d’arrêter ou de ne pas mettre en œuvre, au titre du refus de l’obstination déraisonnable, les traitements qui apparaissent inutiles, disproportionnés ou sans autre effet que le seul maintien artificiel de la vie. En pareille hypothèse, le médecin ne peut prendre une telle décision qu’à l’issue d’une procédure collégiale, destinée à l’éclairer sur le respect des conditions légales et médicales d’un arrêt du traitement, et, sauf dans les cas mentionnés au troisième alinéa de l’article L. 1111-11 du code de la santé publique, dans le respect des directives anticipées du patient, ou, à défaut de telles directives, après consultation de la personne de confiance désignée par le patient ou, à défaut, de sa famille ou de ses proches, ainsi que, le cas échéant, de son ou ses tuteurs.
9. Quand le patient hors d’état d’exprimer sa volonté est un mineur, il incombe au médecin, non seulement de rechercher, en consultant sa famille et ses proches et en tenant compte de l’âge du patient, si sa volonté a pu trouver à s’exprimer antérieurement, mais également, ainsi que le rappelle l’article R. 4127-42 du code de la santé publique, de s’efforcer, en y attachant une attention particulière, de parvenir à un accord sur la décision à prendre avec ses parents ou son représentant légal, titulaires, en vertu de l’article 371-1 du code civil, de l’autorité parentale. Dans l’hypothèse où le médecin n’est pas parvenu à un tel accord, il lui appartient, s’il estime que la poursuite du traitement traduirait une obstination déraisonnable, après avoir mis en œuvre la procédure collégiale, de prendre la décision de limitation ou d’arrêt de traitement. Cette dernière décision doit être notifiée aux parents ou au représentant légal du mineur afin notamment de leur permettre d’exercer un recours en temps utile, ce qui implique en particulier qu’elle ne peut être mise en œuvre avant la décision de la juridiction compétente le cas échéant saisie.
10. Pour apprécier si les conditions d’un arrêt des traitements de suppléance des fonctions vitales sont réunies, le médecin en charge doit se fonder sur un ensemble d’éléments, médicaux et non médicaux, dont le poids respectif ne peut être prédéterminé et dépend des circonstances particulières à chaque patient, le conduisant à appréhender chaque situation dans sa singularité. Les éléments médicaux doivent couvrir une période suffisamment longue, être analysés collégialement et porter notamment sur l’état actuel du patient, sur l’évolution de son état depuis la survenance de l’accident ou de la maladie, sur sa souffrance et sur le pronostic clinique. Dans le cas d’un patient mineur, il incombe en outre à l’équipe médicale de rechercher l’accord des parents ou du représentant légal de celui-ci, d’agir dans le souci de la plus grande bienfaisance à l’égard de l’enfant et de faire de son intérêt supérieur une considération primordiale.
11. Pour l’application de ces dispositions, la ventilation mécanique ainsi que l’alimentation et l’hydratation artificielles sont au nombre des traitements susceptibles d’être arrêtés lorsque leur poursuite traduirait une obstination déraisonnable. Cependant, la seule circonstance qu’une personne soit dans un état irréversible d’inconscience ou, à plus forte raison, de perte d’autonomie la rendant tributaire d’un tel mode de suppléance des fonctions vitales ne saurait caractériser, par elle-même, une situation dans laquelle la poursuite de ce traitement apparaîtrait injustifiée au nom du refus de l’obstination déraisonnable.
Sur les circonstances du litige :
12. L’enfant L... I... est née grande prématurée le 22 mai 2026 à 28 semaines et trois jours d’aménorrhée au centre hospitalier d’Argenteuil (Val-d’Oise). En état de détresse respiratoire, elle a été immédiatement intubée et transférée le même jour à l’hôpital Necker, qui dépend de l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP), dans le service de réanimation néonatale. Outre une omphalocèle isolée diagnostiquée in utero et une dysplasie broncho-pulmonaire nécessitant une intubation et une ventilation assistée, Tasneem présentait une pathologie digestive ayant conduit à la mise en place d’une nutrition parentérale et d’une aspiration digestive continue, et des lésions cérébrales très sévères. Plusieurs tentatives d’extubation ont été effectuées en vain, les 27 mai, 2 juin et 24 juin, l’enfant ayant dû être réintubée les 30 mai et 11 juin.
13. Le 30 juin 2026, à l’issue d’une première réunion collégiale, l’équipe médicale de l’hôpital Necker a pris, au regard de la gravité de l’état de Tasneem sur les différents plans cliniques, de l’absence de perspectives d’évolution favorable et de la difficulté de soulager sa douleur, une décision de « non-escalade thérapeutique » consistant à ne pas recourir à l’intubation, à la chirurgie, à des massages cardiaques externes ni à de nouveaux traitements, tout en poursuivant les traitements à l’identique, notamment une ventilation non invasive, ainsi que les essais d’arrêt de l’aspiration digestive et de mise en place d’une nutrition trophique à faible débit. En accord avec les parents de Tasneem, il a été décidé de saisir les médecins du service de réanimation néonatale de l’hôpital Robert Debré pour avis avant la mise en œuvre de cette décision. Ces médecins ont confirmé le tableau clinique d’ensemble défavorable de l’enfant et conclu qu’il paraissait raisonnable de proposer une prise en charge avec non-escalade thérapeutique en cas de complication majeure.
14. Après que l’état de santé de Tasneem se fut une nouvelle fois dégradé, nécessitant, à la suite d’une décompensation respiratoire sévère, une nouvelle intubation le 6 juillet 2026, et alors par ailleurs que son périmètre crânien n’avait pas augmenté depuis 17 jours et qu’elle était atteinte de plusieurs infections, une nouvelle réunion collégiale s’est tenue le 10 juillet 2026, qui a conclu que l’évolution attendue de l’enfant était unanimement considérée comme défavorable en termes de survie et de qualité de vie et que la poursuite de traitements lourds, source de gestes douloureux, relevait d’une obstination déraisonnable. A l’issue de cette réunion, l’équipe médicale a pris une décision de limitation et d’arrêt des traitements prodigués à Tasneem, consistant en une déventilation et à ne pas recourir au massage cardiaque externe ou au soutien hémodynamique, au maintien de l’hydratation par le catheter central, à une limitation des gestes douloureux à ceux strictement nécessaires et à une réorientation de la prise en charge de l’enfant vers des soins de confort.
15. Le 16 juillet 2026, M. I... et Mme W... ont demandé au juge des référés du tribunal de Paris, sur le fondement de l’article L. 521-2 du code de justice administrative, la suspension de l’exécution de la décision du 10 juillet 2026 portant limitation et arrêt des traitements prodigués à leur fille, à ce que soit ordonnée la reprise immédiate des thérapeutiques actives et une mesure d’expertise médicale ou, à titre subsidiaire, d’accorder un délai d’observation supplémentaire de deux mois avant de statuer de manière définitive.
16. Par une ordonnance avant-dire droit du 20 juillet 2026, le juge des référés du tribunal administratif, statuant en formation collégiale, après avoir jugé que la condition d’extrême urgence posée par l’article L. 521-2 du code de justice administrative était remplie, a ordonné la suspension de l’exécution de la décision du 10 juillet 2026 et la réalisation d’une expertise aux fins de décrire l’état clinique de l’enfant et son évolution, de déterminer son niveau de souffrance physique et psychique et de se prononcer sur le caractère irréversible ou non de son état de santé, ses perspectives d’évolution et les traitements qui pourraient lui être prodigués.
17. Dans leur rapport rédigé le 29 août 2026, les experts désignés ont constaté que Tasneem présentait une omphalocèle guérie, une macroglossie, une dysplasie broncho-pulmonaire modérée à sévère, une pathologie digestive grave et des lésions neurologiques sévères (hémorragie intraventriculaire de grade IV et leucomalacie périventriculaire bilatérale) dans un contexte de grande prématurité, associées à une suspicion de syndrome de Wiedemann-Beckwith, maladie génétique se caractérisant par des troubles de la croissance. Ils ont relevé que les complications cérébrales de la prématurité étaient survenues sur un cerveau probablement anormal d’emblée, de façon constitutionnelle, dans le cadre d’un syndrome polymalformatif. Ils ont estimé qu’en dehors des lésions neurologiques graves entraînant un handicap neurologique certain, avec un risque de ne jamais marcher et la certitude d’un retard neuro-développemental, Tasneem resterait dépendante d’une assistance ventilatoire, au moins pour plusieurs années, cette assistance ventilatoire pouvant éventuellement devenir non invasive et discontinue, d’une nutrition parentérale et d’un traitement antalgique lourd. Ils ont estimé, par ailleurs, que la probabilité que Tasneem souffre d’un polyhandicap associant atteinte motrice (tétraplégie), intellectuelle, comportementale, sensorielle, troubles de l’oralité et épilepsie, était élevée, même si, eu égard au fait que plusieurs de ces fonctions étaient largement distribuées au niveau cérébral (cognition, comportement), les corrélations étaient difficiles à établir. Ils ont également relevé que l’enfant présentait un niveau de souffrance physique élevé, avec des soins invasifs douloureux de réanimation, qu’elle grimaçait à la moindre mobilisation de l’extrémité céphalique et qu’il existait une probable souffrance psychique associée, difficile à préciser chez un nourrisson. Ils ont conclu que la limitation thérapeutique décidée le 10 juillet 2026 était justifiée, les soins actuellement prodigués présentant, selon eux, un caractère déraisonnable.
18. Par une ordonnance du 10 septembre 2026, le juge des référés du tribunal administratif de Paris, statuant sur le fondement de l’article L. 521-2 du code de justice administrative, a rejeté la requête de M. I... et Mme W... en se fondant sur ce qu’eu égard aux avis convergents des médecins de l’AP-HP et des experts et à l’ensemble des pathologies dont souffrait L..., privée d’issues thérapeutiques, vouée à un polyhandicap certain et qui ne pouvait supporter ses traitements qu’à l’aide d’une sextuple thérapie sédative et analgésique, à des doses inhabituelles pour un nourrisson, il était établi que, malgré quelques améliorations ponctuelles, le maintien des thérapeutiques actives dont elle bénéficiait présentait un caractère disproportionné et relevait d’une obstination déraisonnable.
Sur le litige :
19. A l’appui de leur requête d’appel, M. I... et Mme W... font valoir que l’état de santé de leur fille s’est objectivement amélioré depuis le 10 juillet 2026 ainsi qu’en atteste la reprise de la croissance de son périmètre crânien, la mise en place, depuis le 24 juillet 2026, d’une petite nutrition entérale et le retrait de la sonde urinaire, qu’il existe un doute quant à la réalité et à l’étendue des handicaps dont elle pourrait souffrir, qu’en revanche, il n’existe aucune certitude sur les conséquences de ses lésions neurologiques, la seule IRM ayant été réalisée le 22 juin 2026, et, enfin, qu’aucun diagnostic de ses pathologies digestives n’a été posé. Ils soulignent que L... pourrait évoluer vers une plus grande autonomie respiratoire, notamment non invasive et en discontinue, que les fiches de kinésithérapie et de soins infirmiers font apparaître sa bonne tolérance lors des massages et de la mobilisation des quatre membres, et que leur enfant est consciente, fait des sourires, a de bonnes phases de sommeil et pleure seulement quelquefois pendant les soins.
20. Il résulte toutefois de l’instruction que si quelques améliorations ponctuelles de l’état de santé de Tasneem ont été constatées depuis le 10 juillet 2026, notamment la cicatrisation de l’omphalocèle et la reprise de la croissance de son périmètre crânien, son état clinique reste très défavorable sans amélioration notable depuis cette date ainsi qu’en attestent la poursuite d’une dépendance aux thérapeutiques de suppléance vitale, une alimentation entérale quasi-nulle, des manifestations neurologiques sévères et des traitements sédatifs et analgésiques à fortes doses. Ainsi, aucune évolution vers une autonomie nutritionnelle ne se dessine. La mise en place d’une alimentation trophique, à hauteur de 40 millilitres de lait par jour, qui représentent seulement environ 3 % des besoins nutritionnels de Tasneem et qui doivent être administrés très lentement, avec une tolérance digestive précaire et des résidus gastriques abondants, ne peut être analysée comme le début d’une récupération de la fonction digestive. S’agissant de la fonction respiratoire, la période récente suggère un besoin accru d’assistance ventilatoire de la petite fille ainsi qu’en attestent notamment une augmentation des pressions d’insufflation, la détection de bicarbonates sanguins à des valeurs supérieurs à 30 mmol/L, compatibles avec une compensation métabolique d’une hypercapnie chronique, et des besoins en oxygène autour de 25 % devenus plus fréquents, établissant la dépendance persistante de Tasneem à la ventilation mécanique invasive sans possibilité de sevrage durable. A cet égard, il a été indiqué à l’audience du 23 octobre 2026 qu’une ventilation non invasive, par l’application d’un masque, risquerait d’aggraver les atteintes digestives dont souffre l’enfant. Sur le plan infectieux et inflammatoire, les épisodes de dégradation clinique et de suspicion infectieuse se succèdent dans un contexte de réanimation prolongée et lourde. Ainsi, celui du 1er septembre 2026, qualifié de choc septique non documenté microbiologiquement, s’est accompagné d’un syndrome inflammatoire majeur, d’une insuffisance rénale aiguë et de troubles hydroélectrolytiques sévères tandis qu’un nouvel épisode de dégradation clinique et inflammatoire est survenu autour du 21 septembre, conduisant à une antibiothérapie probabiliste. S’agissant de l’évolution neurologique, malgré une reprise de la croissance du périmètre crânien de l’enfant, une discordance entre celle-ci et la croissance staturopondérale est constatée. Les lésions cérébrales sont documentées, notamment l’hémorragie intraventiculaire sévère ainsi que les lésions de la substance blanche. Des manifestations neurologiques anormales et particulièrement difficiles à contrôler ont par ailleurs conduit à la prescription d’un nouveau médicament neuroleptique aux propriétés sédatives puissantes. A ce dernier titre, il est constant que la diminution des symptômes de la douleur de l’enfant ne résulte que d’une prise en charge analgésique et sédative exceptionnellement lourde et complexe, comprenant six lignes de traitement à des doses très élevées dont certaines ont dû être augmentées depuis le 17 septembre 2026, témoignant ainsi d’une intensification des moyens nécessaires pour apaiser et contrôler la souffrance de Tasneem.
21. Dans ces conditions, la poursuite de traitements invasifs permettant le maintien des fonctions vitales de Tasneem sans amélioration globale depuis sa naissance et sans aucune issue thérapeutique tout en lui imposant une charge thérapeutique et symptomatique considérable caractérise une obstination déraisonnable justifiant la décision de limitation et d’arrêt des traitements prise le 10 juillet 2026 par l’équipe médicale de l’hôpital Necker, laquelle ne peut être regardée comme portant une atteinte grave et manifestement illégale à son droit à la vie. Dans ce cadre, au cours de l’audience du 23 octobre 2026, le chef du service de néonatologie de l’hôpital Necker a renouvelé la proposition dont il avait fait part aux parents de Tasneem à l’occasion de leurs derniers entretiens, d’une approche progressive de l’arrêt des traitements prodigués à leur fille et de l’accompagnement de celle-ci par des soins de confort.
22. Il résulte de tout ce qui précède que M. I... et Mme W... ne sont pas fondés à soutenir que c’est à tort que, par l’ordonnance attaquée qui est suffisamment motivée, le juge des référés du tribunal administratif de Paris a rejeté leur demande. Leur requête d’appel doit dès lors être rejetée, y compris les conclusions présentées au titre de l’article L. 761-1 du code de justice administrative.
O R D O N N E :
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Article 1er : La requête de M. I... et Mme W... est rejetée.
Article 2 : La présente ordonnance sera notifiée à M. G... et à Mme Y... W... et l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris.
Délibéré à l’issue de la séance du 23 octobre 2026 où siégeaient : Mme Anne Egerszegi, présidente de la 9ème chambre de la section du contentieux, présidant ; Mme Nathalie Escaut et M. Jean-Yves Ollier, conseillers d’Etat, juges des référés.
Fait à Paris, le 4 novembre 2026
Signé : Anne Egerszegi
La République mande et ordonne à la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées en ce qui la concerne ou à tous commissaires de justice à ce requis en ce qui concerne les voies de droit commun contre les parties privées, de pourvoir à l’exécution de la présente décision.
Pour expédition conforme,
La secrétaire,
Agnès Micalowa
ECLI:FR:CEORD:2026:520267.20261104